Alicja Ordyniec - MANICURE, PEDICURE
mgr Maciej Ordyniec
tel. kom. 0 604 332 884

Teren Warszawy i okolic
Powrót do artykułów
Choroba Bechterewa (ZZSK)
ZZSK (choroba Bechterewa)

1% ludności. Chorują młodzi mężczyźni, rzadko zachorowanie zdarza się >40 rż. Mężczyźni chorują znacznie częściej [2,5(3):1], wcześniej stosunek ten był znacznie wyższy (9:1), ale tylko pozornie, gdyż później okazało się, że wiele kobiet choruje na skąpoobjawową postać ZZSK.

ZZSK to przewlekły proces zapalno-kostniejący, ale nie destrukcyjny, mający tendencję do usztywniania stawów kręgosłupa, ale również stawów obwodowych.

Choroba rozpoczyna się zajęciem stawów krzyżowo-biodrowych (sacroilitis). Rozpoznanie sacroilitu konieczne jest do postawienia rozpoznania ZZSK. Stawy k-b zajęte są obustronnie i symetrycznie. W odróżnieniu, w przebiegu RZS, stawy te pozostają nie zajęte.

W dalszej kolejności proces postępuje, obejmując kręgi lędźwiowe, piersiowe i szyjne. W miejscach tych toczy się proces zapalny, dotyczący przyczepów mięśni, obecne są również nacieki zapalne. Zmiany można obserwować również w błonie maziowej stawów, w zewnętrznej części pierścienia włóknistego krążka międzykręgowego. Proces zapalny dotyczy również stawów żebrowo-mostkowych, żebrowo-poprzecznych i żebrowo-kręgowych w 30 % dotyczy również stawów obwodowych.

Proces zapalny rozpoczyna się wytworzeniem nacieku zapalnego, później na skutek działania szeregu cytokin dochodzi do włóknienia, kostnienia, co w efekcie prowadzi do ograniczenia ruchomości.

Pierwsze dolegliwości dotyczą "dolnego" odcinka kręgosłupa i przebiegają pod postacią bólu w II połowie nocy, nad ranem (chory nie może przewrócić się na drugi bok), ustępującego po zażyciu NLPZ np. Majamil'u. Ból jest przewlekły (trwa dłużej niż 3 miesiące), ma charakter tępy, w miarę rozruszania ustępuje. W odróżnieniu ból dyskopatyczny nie ustępuje po ćwiczeniach (wręcz nasila się), charakterystyczny jest wzrost OB. i dodatni objaw Lesege'a. Ból może promieniować wzdłuż kręgosłupa, do tylnej powierzchni ud lub do żeber utrudniając znacznie oddychanie i zmniejszając VC /pojemność życiowa płuc/. W zmianach zaawansowanych dochodzi do zmiany sylwetki chorego.

Można wyróżnić 2 postaci:


postać osiową (zajęty jest tylko kręgosłup)


postać obwodową (gdy poza kręgosłupem zajęte są stawy biodrowe, kolanowe, barki)


Zajęcie stawów kręgosłupa prowadzi do wyrównania fizjologicznej lordozy lędźwiowej i do nadmiernej kifozy piersiowej, do jednostronnego wzrostu napięcia mięśni przykręgosłupowych. W niektórych przypadkach dochodzi do zmian określanych : "plecy wyprasowane" lub do zmian o charakterze hiperlordozy szyjnej (głowa wysunięta znacznie do przodu - sylwetka sondylolityka). Z czasem trwania procesu pojawiają się przykurcze w stawach biodrowych i kolanowych, co określa się jako sylwetka narciarza.


W przebiegu zajęcia stawów krzyżowo-biodrowych można wyróżnić 5 okresów:

0 – brak zmian

I – osteoporoza okołostawowa

II – tzw. zmiany wczesne : pseudoposzerzone szpary stawowe na skutek zmian proliferacyjnych, w obrazie rtg widoczne perełkowate nadżerki na powierzchniach stawowych

III – szpara się zwęża i jest nierówna

IV – szpara zarasta całkowicie


Podstawowym badaniem w przebiegu ZZSK jest zdjęcie rtg:


AP miednicy


skośne celowane na stawy biodrowe

lub rzadziej w Polsce stosowana metoda scyntygraficzna.


W badaniu fizykalnym przeprowadza się testy na zajęcie stawów biodrowo-krzyżowych:


test Genslena-Mannella – przeprost w prawidłowych stawach biodrowych w pozycji na brzuchu, przy jednoczesnej stabilizacji miednicy drugą ręką, pojawienie się bólu - wynik +


test Genslena – pozycja na boku, noga po stronie, na którym boku leży chory, zgięta (kolano pod brodę), a drugą wykonuje się przeprost w stawie biodrowym


objaw Patricka – chory leży na plecach, pięta obok kolana nogi przciwnej, naciska się kolano w kierunku osi kości udowej , ból w okolicy krzyżowej - wynik +


ściskanie ku sobie stawów biodrowych


W kręgosłupie pierwsze zmiany obserwuje się na wysokości między Th12 a L1(L2). Dlatego istnieje konieczność wykonania zdjęcia rtg celowanego właśnie w tej okolicy. Pojawiają się tu tzw. syndesmofity, związane z włóknieniem części zewnętrznej pierścienia włóknistego krążka międzykręgowego. Kręgi przyjmują kształt kwadratowy ("kwadratowienie kręgów") , a następnie beczkowaty (tzw. kręgosłup bambusowy). W badaniu rtg widoczne są również ubytki w przedniej powierzchni trzpnów kręgów oraz zmiany o charakterze spondylodiscitis.

Dochodzi do ograniczenia ruchomości kręgosłupa, co potwierdza się różnymi testami:


objaw Tomayera (palce-podłoga)


test Shobera (taśmę "centymetr" przykłada się wzdłuż kręgosłupa, od L5 ku górze odmierza się 10 cm, zaznacza kropeczką na skórze i poleca wykonać max. skłon do przodu, rozszerzalność (przesunięcie kropki) powinna być > 4,5 cm)


test Otto ("centymetr" przykłada się wzdłuż kręgosłupa od C7 ku dołowi 30 cm, "rozszerzalność" > 3 cm)


ruchomość klatki piersiowej (różnica obwodu na wysokości brodawek sutkowych między max. wdechem a mex. wydechem powinna być większa niż 5-12 cm)


Często dochodzi do zarastania szpary stawowej również w stawach obwodowych. U młodych chłopców często pierwszym objawem jest zapalenie stawów kolan, objawiający się uporczywym nawracającym wysiękiem. Innym objawem może być zapalenie ścięgna Achillesa, czy zmiany w postaci zapalenia naczyniówki, tęczówki i ciałka rzęskowego.

Istnieje postać obwodowa (wcześniej znana również jako postać skandynawska) ZZSK, która charakteryzuje się lokalizacją zmian tak jak w RZS. Źle rokuje, charakteryzuje się aktywnym przebiegiem.


Zaostrzenia choroby przebiegają pod postacią:


wzrost temp.


utrata apetytu


ale też zesztywnienie stawów


zmiany pozastawowe:


zajęcie tęczówki (nierówne źrenice, niereaktywność na światło)


niedomykalność zastawki aortalnej


myocardtitis


bloki A-V


nefropatia IgA


amyloidoza nerek (rzadko)


Etiopatogeneza:


genetyczna predyspozycja : antygen HLA-B27 : podobieństwo antygenowe z antygenem bakteryjnym, mimikra antygenowa


czynniki środowiskowe : bakterie G– (Shigella, Salmonella)


wzrost przepuszczalności jelit


Leczenie:


kinezyterapia (leczenie ruchem) : na początku ćwiczenia wzmacniające mięśnie przykregosłupowe, mięśnie obręczy barkowej i biodrowej, mm. brzucha ; jeśli obecne są już zmiany : ćwiczenia wolne, w odciążeniu, basen 2-3 x w tygodniu, chodzenie na wysokim obcasie, spanie na płaskim)


NLPZ w zaostrzeniach co 8-12h


sulfasalazyna tylko do ustania dolegliwości


cytostatyki w zajęciu stawów obwodowych (Endoxan, Metotreksat)


sterydy w zajęciu tęczówki

Komentarze do artykułu.
ciekawy opis choroby. zwłaszcza, że piszę prace dyplomową na temat kompleksowej rehabilitacji w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa :). pozdrawiam serdecznie
grzegorz 30 kwiecień 2007
jestem chory na zzsk pozdrawim wszystkich chorych i glowa do gory macie pytanie to piszcie do mnie: pawel.stepniak@wp.pl
paweł 11 kwiecień 2008
Mam zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych. Lekarze są dobrej myśli. Paskudna choroba. Pozdrawiam
Iwonka 15 wrzesień 2008
choruję na zapalenie tęczówki, mam ten nieszczęsny anytygen hla b27
agnieszka 1 listopad 2008
tez pisze prace licencjacja na ten temat :)
rika 2 listopad 2008
JA ROWNIEZ NIE DAWNO DOWIEDZIALAM SIE ZE MAM ZSSR,narazie jeszcze jestem w lekkim szoku ale mam nadzieje,ze bedzie ok! pozdrawiam tych ktorzy wiedza co to za bol! bo nie jest czasem lekko.
Donia 11 grudzień 2008
chodzenie na wysokim obcasie? spanie na płaskim? co to daje?
karolina 17 luty 2009
zapalenie tęczówki leczę od maja tego roku,mam antygen hla b 27,oczywiście leczenie prywatne,służba zdrowia jakoś mnie ignoruje,a ja naprawdę mam pietra,czy to nie zzsk.
Gosia 18 wrzesień 2009
Diagnozę postawiono mi rok temu, choruję zaś już przeszło 5-6 lat , a mam zaledwie 29. Leki pomagają tylko chwilowo, lekko nie jest. Biorę ketonal, sulfasalazynę(6 tab. dziennie) i jakiś ostatnio steryd, a poprawy nie widać. Trzeba poprostu nauczyć się zyć z tym cholernym bólem i sztywnościami. Powodzenia z tym utrapieniem...
PIOTR 10 styczeń 2010
zzsk stwierdzono u mnie 10 lat temu,mam 44lata i sa chwile że mam dość życia,ale mam małe dzicko i musze dla niego żyć,obecnie chodze na rehabilitacje,odstawiłam leki bo i tak nie pomagaja.Chciałabym się wyspać bez bólu jedna noc byłabym szczęsliwa.....
Weronika 22 marzec 2010
witam, mam 30 lat, to swinstwo daje popalic na maxa (od 3 lat), oczywiscie hla b 27 na plus...hm..ketonal raz pomaga na 8 h raz tylko na 4h a niby powinien na 12 h ....czasami mam ochote to zakonczyc -bo po co zyc w takim bólu- ale jak widze swoje dziecko to dociera do mnie ze trzeba jakos tę walkę stoczyć.. CIESZCIE SIE ZE TYLKO PRACE NA TEN TEAMT PISZECIE...
gocha samocha 20 kwiecień 2010
mój chłopak ma zzsk. dopiero teraz na żywo widzę na czym polega to schorzenie i jakie jest męczące. wykłady, które na ten temat miałam w szkole to jednak tylko czysta teoria. w praktyce całkiem inaczej...
Uświadomiona 27 kwiecień 2010
Witam wszystkich cierpiących! Znam ten ból, choruję już od 4 lat na sacroilitis. Obecnie jest nawrót i dostałam sulfalazynę + sterydy (metypred 4mg) cholernie boję się go zażywać bo wiem , że to trucizna! jak coś wiecie o tych sterydach to napiszcie proszę! Dużo na ten temat czytałam i już wymiękam... Pozdrawiam!!!
Madzia 24 czerwiec 2010
Jeżeli chodzi o leki przeciwbólowe które pomagają na dłużej, to na mnie bardzo dobrze działa Apo-naproxen.
Madzia 24 czerwiec 2010
Witam, mam 26 lat z zzsk walczę od 2 , na domiar złego przyczepiła się niewydolność nerek i nadciśnienie, ale co tam nie załamuję się potomek w drodze :). A na ostre bóle dobrze działa tramal+paracetamol ale oczywiście trzeba to skonsultować z lekarzem.
krzychu 7 lipiec 2010
Krzychu, słyszałam ,że tramal to podaje się ludziom w hospicjum więc nie wiem czy warto nadwyrężać bebechy jak i tak leki które bierzemy są dla nas szkodliwe! Pewnie dlatego masz problemy z nerkami:( Pozdrawiam!
Madzia 11 lipiec 2010
Witam! Mój mąż ma zzsk od 10 lat. Obecnie przyjmuje według mnie bardzo silne leki: Equoral, Ortanol, Noax, Retard, Trexan. Martwi mnie ich wpływ na pozostałe - póki co sprawne narządy. Im więcej czytam na ich temat tym większy mętlik mam w głowie...
Enie 5 sierpień 2010
Mój mąż choruje od 16 lat naZZSK. Ja choruję 23 lata na RZS wzajemnie wspieramy się w chorobach. Bardzo ważna jest rhabilitacja ruchowa w jednej i drugiej chorobie. Raz w roku zalecam fizykoterapię, a na codzień spacery, pływanie, duzo serdeczności i miłości. W miarę możliwości unikajcie stresów. Kontakt Maria13bok@gmail.com
Zosia 8 sierpień 2010
Czy na chorobę zzsk ktoś z was dostał może rentę??? piszcie na mojego e-mail m.debniak@buziaczek.pl
magda 28 sierpień 2010
Witam,
Mam 27 lat. Mnie też to dopadło, 2 lata temu postawiono mi diagnozę, choruję ok. 4-5 lat. Choroba ciężka, trzeba umieć z tym żyć…Cały czas na Sulafasalazynie z przerwami, doraźnie biorę Dicloratio uno (na 2 dni spokój). Jeżeli można to proszę o odpowiedz, które z leków przeciwbólowych dają najdłuższy efekt? bez tego ani rusz…Sterydy to ostateczność? Pozdrawiam.
Daniel 12 wrzesień 2010
Czesc Daniel:) Po ostatniej wizycie u reumatologa otrzymałam sterydy poniewaz nic nie pomagało to była ostatecznosc , na początku pomagało i to bardzo, potem miałam wrażenie że jest gorzej.Teraz zeszłam z tego leczenia i biorę Trexan. Na ból nic nie ma na długo. Mi pomaga APO-NAPROXEN Ogólnie na dzień mam spokój. Pozdrawiam!
GG 14 wrzesień 2010
Dzięki za szybką odpowiedz :) O sterydach lekarz nic mi jeszcze nie mówił...dużo mają skutków ubocznych?
Pozdrawiam.
Daniel 14 wrzesień 2010
Czesc choruje na zzsk od ponad 10 lat jestem leczony sterydami czały czas na począdku miałem włączony MTX,lecz gdy choroba się uspokoiła to lek został odstawiony teraz jestem przygotowywany do leczenia biologicznego piszcie kto ma jakies pytania na temat zzsk 501 930 496
Paweł 17 wrzesień 2010
Cześć Daniel:) Każdy lek ma jakieś skutki uboczne:( Po sterydach trochę przytyłam na twarzy i w ciele:) Wiem tylko tyle ,że nie wolno ich samemu odstawić bo wtedy są gorsze skutki! Długotrwałe leczenie jest niebezpieczne... tyle co się dowiedziałam z ulotki. Wiem jedno, niema się nad czym zastanawiać! Dużo zdrówka życzę wszystkim cierpiącym! Pozdrawiam!!!
GG 4 październik 2010
ja mam pytanie czy jeśli choruje na zzsk a nie mam stażu pracy poniewaz studiuje mam szanse na rente ????
krystyna 6 październik 2010
Hej. Krystynka raczej nie, ale ostatecznie zapytaj w ZUS.
Madzia 10 październik 2010
Witam. Mam 35 lat i choruję na zzsk od 10 lat, a pierwsze objawy ignorowane przez lekarzy pojawiły się u mnie w wieku 19 lat. Będąc na jednym z pobytów rehabilitacyjnych w szpitalu skorzystałem z rady znajomego (syna lekarza) który postawił na maksymalną aktywność ruchową i zażywanie leków tylko w okresach ostrych ataków. O dziwo u mnie to też poskutkowało i bez leków czuję się o wiele lepiej. Podstawa to dużo ruchu i w moim przypadku unikanie słońca.
pozdrawiam
Tomek 12 październik 2010
Czy wiecie cos może na temat leczenia biologicznego??? Ponoć to następny krok jeśli sulfalazyna nie pomaga.
Doti 18 listopad 2010
Hej.Jestem po diagnostyce szpitalnej i ogólnie miałam być przygotowywana do leczenia biologicznego, natomiast z tego co mi powiedziano, że jeśli będą wiedzieli na 100% co mi jest wtedy wdrożą mi leczenie biologiczne. Niestety nie mam diagnozy. Ponadto musi być wcześniej przygotowanie tzn. trexan i sulfalazyna+jak ja to nazywam dodatki, czyli kwas foliowy+ leki z bazy NLPZ potem są robione różne testy, czyli kwalifikacja do leczenia.
mm 23 listopad 2010
Leczenie biologiczne ma na celu poprawę zdrowia, lekarz mi powiedział, że sztywności będą ale ból ustąpi. Moim zdaniem to świetne rozwiązanie, ponieważ jak każdy z nas najgorzej tego bólu nie może znieść. Zdrowia ŻYCZĘ!
mm 23 listopad 2010
Artykuł b.dokładnie opisujący chorobę.Ale im więcej czytam, to bardziej przeżywam i załamuję się. Niedawno dowiedziałam się, ze jestem chora na zzsk postać obwodowa.Jestem w szoku.Nie wiem czy dam radę pokonywać ból coraz większy i większy.Pozdrawiam.
Alice 22 marzec 2011
Strasznie się przestraszyłam po tym artykule. Ból ma jeszcze narastać? Nie wiem czy dam radę.
luthienn 4 maj 2011
Choruje od 2 lat diagnoza postawiona od grudnia 2011. Ból momentami nie do wytrzymania . Dowiadując się więcej o tej chorobie naprawdę się boje nie wiem co będzie dalej przecież ja mam dzieci . Pozdrawiam was wszystkich i życzę wam jak najmniej bólu
Ada 10 lipiec 2011
mam pytanie: jakie badanie lepiej zobrazuje to schorzenie - rezonans magnetyczny czy może jest już ono widoczne na tomografii komputerowej?
Mój tata być może to ma i chciałabym wiedzieć jakie badanie wykonać najlepiej.
Pozdrawiam
Justyna 19 sierpień 2011
Choruję od 20 roku życia.Obecnie mam58lat .Musze was pocieszyc ze nie jest tak zle.Pamiętam majac 20 lat poprostu sie tarzalam z bólu.Moja rada jak najmniej leków przciwbólowych ,przynajmniej raz w roku rehabilitacja. bardzo duża ulga sa cwicenia w wodzie,masaze wodne.Niestety mialam operacje[endoproteza stawu biodrowego].obecnie jestem na leczeniu biologicznym biore raz w tygodniu enbrel nooooooooooo i musze wam powiedziec 0 bolu jest super Enbrel biore 9 miesiecy POZDRAWIAM
jola 22 październik 2011
witam niedawno dowiedziałam sie ze choruje na zzsk jestenm załamana chciałabym dowiedzieć sie tylko jak długo można żyć w sprawności ruchowej?
ANIA 14 grudzień 2011
Krzysztof lat 56. Choruje na zzsk od 22 lat jestem na rencie. Jeździłem do różnych senatorium, po przyjeździe czułem się dobrze przez 2-3 miesiące a później powracał ból, zesztywnienie. Od 08.06.2010r. chodze na masaże do CERAGEMU. Jeden masaż dziennie a czuje się bardzo dobrze, mogę się schylać (kręgi lędźwiowe puściły), mogę obracać głową , przed masażami nie mogłem obracać głową. Masaż odbywa się na łóżku w którym następują 3 masaże, chiropraktyka, akupresura oraz termopresura. Naprawdę polecam. Mój adres e-mail chufukm03@interia.pl
Krzysztof z Częstochowy 16 grudzień 2011
Pod tym adresem znajdziecie opis 40 lat przeżyć chorego na ZZSK:
http://zzsk-mojeboje.blogspot.com/
ZNM 1 luty 2012
Witam. Mam 20 lat i od 5 lat choruje na ZZSK. Czasami juz nie mam na nic sily, odechciewa sie zyc. A dopiero co tak naprawde zaczelam chodzic po tym chorym swiecie. Lekarze ignorowali mnie kompletnie, patrzyli jak jakas chora psychicznie jak prosilam zeby sprawdzili co mi jest, odsylali mnie z bardzo drogim kwitkiem. Bywaja noce ze nie moge sie poruszyc i wyje jak by mnie ze skory obdzierali. Niedawno lekarz przepisal mi Brufen Retard i przez pierwsze 2 dni czulam sie jak w niebie. NIC! zadnego bolu, nawet przy kichaniu. od 5 lat tak sie nie czulam. Ale na 3 dzien zaczelam wymiotowac krwia, bylam slaba i nic nie pamietam z tamtego dnia. Gdy zadzwonilam do lekarza i go o tym poinformowalam , wypalil ze swoja niezwykle blyskotliwym pomyslem. To moze sproboj PARACET? Norwescy lekarze to idioci :) Pozdrawiam wszystkich ktorzy to przeczytali i na to cholerstwo choruja! Pomimo ze ja stracilam nadzieje mam nadzieje ze dacie rade.
Alicja 22 wrzesień 2012
To Alu nie jestes jedyna ktora lekarze odsylaja z kwitkiem:( mnie rowniez i pewnie miliony innych chorujacych. Ja po 5 latach chodzenia od lekarza do lekarza, zjedzeniu mnostwa lekow przeciwbolowych i zapalnych SAMA wyczytalam o tej chorobie i wyprosilam badanie krwi na hla-b27 oczywiscie positiv :( narazie nic wiecej nie wiem bo ZNOW czekam na wizyte u reumatologa. Od 5 lat nie przespałam ani jednej calej nocy przez te sztywnienia i bol ,a teraz biodra daja mi mocno popalic i nie wyobrazam sobie zeby moglo byc gorzej :( czy to zzsk? nie wiem..okaze sie za miesiac. Rowniez pozdrawiam wszystkich cierpiacych jak ja i nawet bardziej
Renata 11 październik 2012
Ja mam taki ból że ledwo chodze przeciwbólowe nie pomagają nawet Tramal dostałem zastrzyki Naclofen mam 32 lata i ZZSK od urodzenia podłoże genetyczne obecny antygen HLA B27 usiłuje pracować jeszcze ale niewiem czy dam radę pozdrawiam wszystkich cierpiacych
Łukasz 24 październik 2012
ja zachorowałm na zzsk w 2010 roku, diagnoze postawili mi dokłądnie w 23 urodziny... bylo ze mna zle, ból, szok i przerazenie... na jesieni wylądowąłam na spartanskiej, potwierdzili diagnoze, dodatkowo ze zzsk obwodowe- lipiec i sierpien zostalam przykyta do łozka, poniewaz zaatakowalo mi stawy kolanowe... dostałam sulfosalazyne, biore ketonal, nimesil, ale polecam movalis, silniejszy niz wszystko inne... obecnie jest spokoj, chodze, bawie sie, ale pamietam, jak bylo i jak bedzie... kwestia czasu, a nawrót bedzie, ale dam rade :) trzeba wierzyc ze bedzie dobrze, zdrowia dla wszystkich
paula 25 październik 2012
Ja zachęcam do zapoznania się z nowymi i właściwie obecnie najlepszymi metodami leczenia ZZSK - leczeniem blokerami TNF-alfa lub tocilizumabem - prowadzonymi w programach realizowanych przez NFZ.
Więcej na tej temat: http://porady-medyczne.com.pl/artykul.php?id=45
Michał86 14 listopad 2012
Ja mam 44 lata i od 6 lat choruję. Choroba cały czas była bardzo aktywna- wysokie OB , CRP. przeszłam leczenie najpierw sulfasalazyną, potem sterydy i metotrexat. nic nie pomagało. w lipcu trafiłam do Kliniki bo doszły inne dolegliwości i szok mam amyloidozę. teraz czekam na leczenie biologiczne i na rentę. Jak macie pytania to chętnie odpowiem
małgośka 14 listopad 2012
Witam
jestem po badaniu MRI stawu krzyżowo- biodrowego dopiero za tydzień mam wizytę u lekarz. Czy sacrolitis w fazie przewlekłej to to samo co ZZSK
mirka 22 listopad 2012
Witam
Chciałabym skontaktować się z Mirką mnie napisali to samo co Tobie w badaniu MRI , mam pilne skierowanie do szptala, ale nasza służba zdrowia rozumie pilne jako 2-3 miesiące
Sylwia 2 grudzień 2012
Witam,
Mam 39 i pół a ZZSK zdiagnozowano u mnie 15 lat temu, po 3 latach masakrycznych bólów i wysłuchiwania najgłupszych diagnoz. Wiem,co to za ból i oswoiłem się z nim jak z kumplem niechcianym ale upierdliwym. Wtedy jeszcze nie było to tak rozpoznawalne jak teraz. Wtedy lekarz kazał mi tylko odpoczywać i ewentualnie 5 kg nosić jako zakupy. Trafił się gość z Ukrainy z dyplomem rehabilitanta kręgosłupa. Tak mnie postawił na nogi,że raz w tygodniu w piłkę gram z kumplami amatorsko i co roku jeżdżę z synem na narty. Trzeba tylko przestrzegać zaleceń: utrzymywać wagę,nie tyć,ciągle ćwiczyć i pracować nad mięśniami grzbietu oraz starać się nie chorować bo to osłabia. Ale i tak dwa razy do roku mam 3 dni wyjęte z życia. 3 tygodnie przed nadejściem zimy i przy końcu zimy...standard. Pozdrawiam.
Borys 27 grudzień 2012
czy na ten typ choroby należy sie renta
małgośka 21 styczeń 2013
heja mam 25 lat boli mnie od kilku ok.4 ale dopiero teraz raczyli mnie przebadać i stwierdzić ze mam to co wszyscy z poprzedników ;] w dodatku od 11 roku życia mam cukrzyce ;] mam nadzieje że na komisjach lekarskich nie wyleczą mnie już z 2 przewlekłych chorób i uraczą jakąś rentką jak już będzie źle. Zażywam dicloratio uno ale straszne mam po tym dolegliwości żołądkowo jelitowe. Pozdrawiam wszystkich życze powodzenia
tomek 31 styczeń 2013
\"ZZSK to przewlekły proces zapalno-kostniejący, ale nie destrukcyjny...\", jak to nie destrukcyjny?! Szanowny Panie magistrze, ta choroba działa destruktywnie na cały organizm. Oprócz destrukcji stawów, niszczone są narządy wewnętrzne, np. serce. Ludzie z tym schorzeniem średnio żyją 10 lat krócej, a przyczyną zgonu jest właśnie chore serce o czym lekarze nie mówią. Nie będę pisać o tak oczywistej sprawie, jaką jest zanik mięśni i przykurcze ścięgnien. - ZZSK, to straszna choroba, który diametralnie zmienia życie chorego. Jest bezlitosna i porównywana do nowotworu, który nie zabija tylko torturuje przez całe życie.
ZZSK 20 sierpień 2013
Halo.Czytam wasze listy i widze ze nie bedzie latwo. Powiem wiecej trzeba sie szykowac na wojne z bolem i ze skutkami ubocznymi lekow.Jestem z natury wojownikiem zobaczymy kto wygra?U mnie zaczelo sie niewinie od kolan.Potem lokiec tenisisty.Na koniec bole plecow krzyz itd.Fajnie nie jest bo to pdstepne chorobsko,pozdrawiam
evelina 29 sierpień 2013
Jestem pod wrazeniem wiecie wiecej o chorobie niz co nie ktorzy lekarze, choruje na zzsk ale w moim przypadku zajelo to lekarzom 9 lat od 6 mam stwierdzone, ale choroba zebrala swoje zniwo: niedomykalnosc zast aortalnych 2 stopnia sklerotyzacja stawow krzyzowo biodrowy zalane szpary i torbiele i nadzerki, zmniejszona pojemnosc ploc, nerki juz tez problemy, kilka miesiecy temu zapalenie teczowki, zostaly zrosty zrenicy duzej.: biore sterydy i methotrexat 30mg zakfalifikowano mmie na biologiczne ale coz fundusz zdrowia nie ma pieniedzy a teraz no koniec wszystkiego lekarz orzecznik przyznal

mi rente ale zus odmowil z powodu braku wystarczajacej liczby lat ale to drobiazg
z choroba nauczylam sie zyc i najlepsze z tego wszystkiego jest ze na rehabilitacjach spotyka sie wspanialych ludzi :-) pozdrawiam wszystkich :-) Nie warto sie poddac zycie jest piekne :-)
Renata39 25 listopad 2013
witam, ja bylam aktywna, wysportowaną dziewczyną jeszcze 10 lat temu, ( teraz mam 34 lata )później miałam wypadek z lekkim uszkodzeniem kręgosłupa. Wyjechałam do UK i tu ciezko pracowałam kilka lat non stop jednak bóle kręgosłupa stawały się coraz bardziej nie do zniesienia. Za każdym razem w Polsce słyszałam to samo - to normalne przy cięzkiej pracy, przeciazałam się na siłowni kiedy byłam młoda, a w koncu ze mam depresję powupadkową stad te bóle a powinnam przecież cieszyc się życiem :) To powiedziała pani dr neurolog .... dopiero tutaj w Anglii zrobili mi MRI i test genetyczny, po ostatnich 3 latach życia w agonii, ciagłych zapaleniach tęczówki oka i rzuceniu jakiejkolwiek w końcu pracy okazało sie że mam ZSKK. No to wszystko jasne...pozdrawiam wszystkich ciepło, ból jest nie do zniesienia, ale sterydowy zastrzyk pomógł, już tydzień zero bólu...i mogę spać!
Edyta 17 luty 2014
Witam. Mam pytanko. Czy przy ZZSK ma lub mial ktos z Was zaburzenia psychiczne typu depresja lub psychoza. Mam HLA B27. Prosze o smsy na nr 693 363 064. Pozdrawiam wszystkich chorych. Lukasz:-)
LUKAS 11 maj 2014
hej, ja mój tata ma zzsk, ja łuszczycowe zapalenie stawow, tak lekarz twierdzi ale jak patrze na ojca to mam takie same bóle.Łuszczyce mam od 95r, nie wielkie zmiany na rekach, ale od około 2010 ciagle bole plecy, stawy krzy-biod, biodra ( juz w 2000-2003- okropne bole szyji, bioder). wiem troche mojej winy za pozno sie za to leczenie wzielam.No HLA-B27 poyztywne. W lutym w tym roku reumatolog kazal mi zrobic scyntygrafie stawow, szkoda ze nikt wczesniej mi nie powiedzial o takim badaniu, robcie nawet prywatnie, warto W tamtym roku polski lekarz ortopeda dal mi maprosyn w dawce 1000mg dziennie i relifex 1000 na noc - mieszkam w Irlandi na stałe i po 4 msc brania bylo super.Nie czulam sie tak od kilku lat dobrze.W tym roku w Pl w lutym reumatolog wlaczyl mi metotrexat i sterydy. OJ te ostatnie 4 msc to jakis horror, ledwo chodze.Wszystko tak na nowo zaczelo bolec ze brak słow. Przedwczoraj bylam prywatnie u irlandzkiego lekarza reumatologa. I jestem w szoku, pobdal, zrobil usg rak, kolan, przejrzal MR stawow krzy-biod( bez opisu bo zle zrobiony), i od razu mowi ze leczenie bilogiczne, bo zmiany sa juz za duze w stawach i nie odwracalne.Nawet sie nie pytal czy sie zgadzam. Badanie na gruzlice i jak wynik ujemny to od razu zastrzyki do domu dostane, nie jak w Pl ze do szpitala musze.Tu decyduje lekarz. Zawsze ostrzegali przed l;eczeniem bilogicznym, ale jak patrze ile w zyciu zjadlam przeciwbolowych to nie wiem co bardziej szkodzi.Nie wzial nawet kopi badan, nie lezalam w szpitalu ani nic.I to latami jak tzreba bede musiala brac w dawkach podtrzymujacych jak zadziala w koncu.Co jeszcze mnie zdziwilo, z e w Pl tak przestrzegaja, a tu mowia co innego, ze mtx pomoze tylko zewnetrznie ( nie wiem mi przy nim zaczely zmiany wychodzic) a biologiczne centralnie powinno zachamowac rozwoj.Zeby sie nie bac bo tu jz lecza od kilku lat.Koszt leczenia 20tys e rocznie, ale placi sie tylko max 144 reszte panstwo.I nikt nie robi pproblemu, skoro trzeba to mam barc.A jzu ostatnio mowilam ze w Pl lepiej bo chociaz rehabilitacja w szpitalu a tu zapomniec mozna , jedynie we wlasnym zakresie.W pl chyba bym sie nigdy nie zakwalifikowala na to leczenie.I mowia ludzie ze pomaga.No zobaczymy.Napisze jak juz bedzie poprawa za ok 3 msc , bo narazie czekam na wyniki.Poki co nawet cwiczyc nie ma jak bo tak boli a 30 st na dworze w cieniu.Zawsze mowie tylko ze z bolem nauczylam sie zyc.
Suzii 20 czerwiec 2014
Do LUKAS- mam ZZSK od 18 lat do tego wrzodziejące zapalenie jelita grubego, zapalenie tęczówki, łysienie plackowate i bielactwo- czyli wszystkie choroby należą do autoimmunologii. Na szczęście obecnie choroba trochę odpuściła:) Przez kilka lat leczyłam się na depresje, trudno stwierdzić czy to klinicznie wiąże się z ZZSK czy po prostu człowiek jest tak \"umęczony\" bólem, że mu psychika siada. Ale głowa do góry z tym da się żyć. Pozdrawiam wszystkich.
Ania 79 28 sierpień 2014
Witam
Mam 21l. od 13 roku życia zacząłem chorować na zapalenia stawów. Najpierw było zapalenie stawu biodrowego, dwa lata później zapalenie stawu łokciowego. W wieku 17 lat wylądowałem na spartańskiej. Bardzo dobra Pani doktor stwierdziła u mnie Reaktywne Zapalenie Stawów. Zastosowano sulfasalizin było dobrze przez około 3 lata. Rok temu w maju miałem zapalenie tęczówki potem znowu nasilone bóle stawów, trafiłem do Pani doktor innej na spartańskiej która dała mi methotrexat, na początku było ok po 4 miesiącach kolejna wizyta i zwiększona dawka potem przez miesiąc wszystko ok. Ale od maja znowu mam takie bóle że nie mogę wytrzymać. Trafiłem oczywiście prywatnie do tej Pani doktor która wykryła u mnie reaktywne zs. Po pierwszej wizycie zdjagnozowała u mnie ZZSK. Dostałem MTX w zastrzykach i Metypred 8 mg/dziennie. Po tygodniu czułem się jak nowo narodzony. Nic nie bolało było świetnie. 13 września miałem wyjechać do sanatorium. Na tydzień wcześniej choroba wróciła i to bardzo nasilona. Spuchnięte nogi, kolana, ręka bolało mnie wszystko, mimo to pojechałem do sanatorium z którego zostałem odesłany po 2 dniach do domu spowrotem. Dostałem skierowanie na leczenie biologiczne. A w chwili obecnej biorę Metypred 16 mg/dziennie, MTX 25 mg/tyg. Sulfasalizin 4 tab/dziennie i oczywiście przeciwbólowe (najpierw 10 zastrzyków Olfenu) a teraz Ketonal na przemian z Dicloberlem. Choroba mnie już wykańcza mam dość. Boli cały czas mimo tylu leków które biorę. Złożyłem wniosek o rentę i mam nadzieję, że mi ją przyznają i że to leczenie biologiczne postawi mnie chociaż trochę na nogi bo nie idzie wytrzymać z tym świństwem tak dalej. Rozumiem wszystkich chorych wiem co czujecie bo ja czuję to samo. Jeżeli ktoś chce piszcie Maciej.Borkowski@poczta.fm Mogę dać namiary na tą swoją Panią doktor w Warszawie bo jest na prawdę dobra, mi pomogła co prawda na krótko ale może komuś pomoże na dłużej :) Musimy trzymać za siebie nawzajem kciuki bo powiem Wam że tylko my możemy siebie zrozumieć bo wiemy jaki to jest ból :) Pozdrawiam Wszystkich :) 3majcie się :)
Maciek 29 wrzesień 2014
Witam :) trzy tyg temu dowiedziałam sie ze mam ZZSK od czerwca bolą mnie kolana a od 13 lat boli całe ciało ,7 lat temu zdałam sobie sprawę ze mam problemy z oddychaniem i jeszcze to ze u fryzjera nie mogę odchylić głowy do tyłu i jak tu życ?????
Basia 11 grudzień 2014
Jak to?To znaczy; ze mimo ćwiczeń i farmakologicznego leczenia nie ma szans na wyleczenie?!Ja o tej chorobie dowiedziałam się dni temu. Już zaczęłam domowe cwiczenia (trochę trudno znaleźć jednoznacznie w necie),po powrocie do domu zamierzam codziennie jeździć na rowerze ,chodzić na siłownię oraz na basen.Blagam,liczę na wyleczenie,bo ja już mam problemy z chodzeniem.
Ella 25 grudzień 2014
Witaj ella , ja myślę że każdy przechodzi tą chorobe indywidualnie , też niedawno dostałem diagnozę , bo mam od niedawna sztywności w odc lędźwiowym i miewałem kilka razy bóle zapalne kręgoslupa od kilku lat ale na przykład nie miałem jakiś nocnych dolegliwości bolowych. Zauważyłem że stres wpływa bardzo negatywnie , bo odkąd się martwie tą chorobą to już mnie boli w każdym mozliwym miejscu a jak się uspokajam to jest ok. Na razie jade na nlpz i sztywnosć poranna ustąpila , ale ból jakis dziwny w okolicach stawów biodrowych jest. I tak jak czytam komentarze to jest różnie , jedni wogóle nie odczuwają tej choroby i pewnie gdyby nie jakiś przypadek do śmierci by o niej nie mieli pojęcia , a inni dość szybko zostają zaatakowani. Grunt to ruch , dzięki duże j dawce aktywności fizycznej mózg myśli pozytywnie, pozdrawiam
Slawku 11 styczeń 2015
Witam, przypadkiem znalazłem forum i widzę że trafiłem w spore grono osób z tą chorobą. Też zdiagnozowano mi ta paskudna chorobę 2 lata temu,obecnie mam 29lat wcześniej leczono mnie na kręgosłup ok 7lat ale dziwił mnie fakt że boli mnie całe ciało. 2 krotnie musiałem zmieniać prace gdyż pracowałem fizycznie i ból nie pozwalał na poranne wstanie do pracy a co dopiero pracować.... Jestem kierowany do leczenia biologicznego podobno jest mniej inwazyjne niż szereg NLPZów ktoś ma doświadczenia w tym kierunku? Pozdrawiam
Rafał 12 styczeń 2015
A myslalam ze osób tak młodych jak ja to jeszcze nie dotyczy......24 lata, wlasnie odebralam wynik hla-b27 pozytywny i calą reszte badan....jestem zalamana.
Aleksandra 13 styczeń 2015
Olu rozumiem Cie na pewno jest to zaskoczenie, że młoda jesteś i taka diagnoza. Ja mam 29 lat i 7 lat leczono mnie na kręgosłup i dostawałem tylko leki przeciwbólowe które brałem albo i nie, żeby sie nie truć bo to nic dobrego. Nie przejmuj się musisz walczyć z chorobą nie możesz sie załamywać, jeśli masz jakieś pytania czy sugestie napisz ma maila raf00@tlen.pl chętnie coś podpowiem czy wymienię opinie. Głowa do góry, Pozdrawiam
Rafał 15 styczeń 2015
Witam Wszystkich .
Jest mi bardzo przykro ,że tak musicie cierpieć, jesteście tacy młodzi.
Chciałabym,żebyście mogli wyzdrowieć, lub chociaż zatrzymać chorobę.
Jestem zupełnie prywatną osobą,ale co najmniej od 15 lat interesuję się naturalnymi metodami leczenia,po prostu lubię to.
Wasze schorzenie jest wyjątkowe, ale spróbujcie zainteresować się plastrami lifewave, mogę pomóc w kontaktach, lub tez sama służyć pomocą. Poczytajcie o tym. http://lifewavepolska.pl/
Druga sprawa, to znalazłam ostatnio artykuł na temat bardzo pozytywnego działania ekstraktu glikozydów z białego korzenia piwonii, http://www.dluzszezycie.pl/artykuly-o-zdrowiu/choroby-autoimmunologiczne/bezpieczne-radzenie-sobie-z-chorobami-autoimmunologicznymi.
Tego nie znam, ale ostatnio czytałam o tym.
Podzieliłam się z Wami wiedzą ,która ew. może się przydać.
Hipokrates powiedział-lekarz leczy, natura uzdrawia.
Serdecznie wszystkich Pozdrawiam,bądźcie dzielni.
MariaM 26 styczeń 2015
ja mam tez choruje na zzsk mam rozpoznane 5 lat tem mam postac obwodowa u mnie szybko postepowala mam praktycznie usztywniony kregoslup i inne stawy obwodowe i problemy oddechowe moj meil manius280879@gmail.com
marian 26 styczeń 2015
Witam
Od 10 lat borykam się z bólem.Kilkanaście razy lądowałem w szpitalu,nie przytomny,bez czucia nóg,ból kręgosłupa.Przewozili mnie ze szpitala Praskiego z urologii na neurologię na Wolska,po całym dniu leżeniu i przyjmowaniu kroplówki ból puścił.Lekarz stwierdził,że wszystko ok.
Mam zrobione trzy Mr KRĘGOSŁUPA w każdym opisie co innego opisują.Byłem u Neurochirurga na Banacha,oczywiście standard do operacji pan się nie kwalifikuje.Nie wspomnę o rehabilitacji których miałem mnóstwo i ból nie samowity,całego ciała w nocy nie śpię rano nie moge wstać z łóżka stanąć na nogi.Zrobione rtg bioder zmiany w obu panewkach biodrowych,ze zwężeniem i sklerotyzacja podchrzęsną.
Nie dawno wzywano pogotowie kolejny raz do domu,lekarz stwierdził,że możemy zabrać pana i podać morfinę nic innego panu nie poradzimy.Dali zastrzyki,ból nie samowity krzyczałem na cały blok,nie mogłem przekręcic się na bok.Na siłę kazał mi sie przekręcić,żeby mi podać zastrzyki.Płakałem z bólu.Nikt nie wie co mi jest,bolą mnie kolana,ścięgna,szyja i barki,ból nie do opisania czasami.
Poszedłem prywatnie do lekarza ortopedy,skierował mnie od razu do reumatologa a reumatolog do szpitala w opisie zzsk.Zapisałem się i czekam teraz dwa miesiące na Wołoską na oddział reumatologiczny.
Mam pytanie czy ktoś z państwa się tam leczył????
Nie wspomnę ile się nabrałem leków przeciw bólowych i zastrzyków a ból jest,do tego dochodzi drętwienie nóg i rąk a lekarze z pogotowia twierdzą,że to normalne.
Pozdrawiam


Andii 9 marzec 2015
ja choruję od 15 roku zycia, a moze i wczesniej, a mam 32 lata, leki biloegiczne pomagają, ale wysadzają wątrobę, ja lece na movalisie i na diclofenaku w czopkach, raz w roku jade do senatorium, ruch , przede wszystkim dużo ruchu i cwiczenia, ale i tak z roku na rok coraz bardziej sztywnieje , pozdrawiam
luk 24 marzec 2015
witajcie koledzy zaskoczenie jest to ze jestem kobietą i choruje na męską chorobe ZZSK od 2006 roku nie chodziłam przez kilka miesiecy ,uniemozliwiał mi poruszanie ostry bol miednicy i nog a potem nawet potuszanie powiekami powodowały bol całego ciała.przeszłam wiele rożnych terapii takich jak wy wspomnieliscie dicloduo movalisy szpitalne lidnokainy kontramale ktore przez łapowki otrzymywałam od naszych polskich konowałow.......itp, przeciwstaniozapalne jakby było tego mało zaszłam wciąże w 2009 byłam wtedy po szpitalu i po sanatorium .....było super ...jednak przy ciaży od 6mc byłam zmuszona pobierac zastrzyki 2-la nawet 3 razy dziennie ...a wiecie kto mi je podawał moj kochany mąż i on nigdy nie uczył sie tego robic.....poprostu bylismy do tego zmuszeni bo lekarze w belgii w ktorej mieszkam rowniesz nie znali przyczyny mojego stanu....Naszczescie urodził sie nam zdrowy syn........dzięki Bogu niepamietam dobrze ale 1\'5 roku po porodzie przyjełam epidural 2 razy a powinnam 3 ale nie czołam sie po nim wcale lepiej ....przepisanomi sterydy .pomogły ale tylko na 4 tygodnie potem inne ale coraz silniejsze ....az w koncu od 2012 roku sierpnia jestem na leczeniu lekiem biologicznym o nazwie remicade mam pełną refundacje.... jestem obecnie 2 rok na tymleczeniu uwieszcie mi ze jest super ...teras zaszłam w drogą ciaze i przyjmuje remicade do 30 tygodnia ciazy .powiem wam ze wspiera mnie NAJWYZSZY bebe miała córeczke i wieze ze pomimo remicade urodze ja zdrową... aha dodam ze do dzisiaj jestem mieszkanką Belgii.aha koszt 1 wlewu remicade kosztuje 2500 euro.polecamwam arcoxie na niej najdłużej przetrwałam....pozdrawiam i czekam na pytania rsztka
RSZKa 25 marzec 2015
Witam Kochani :-) Choruję na ZZSK od 2006 roku. Po dwóch latach bólu u mnie 23 letniej kobiety odsyłanej z kwitkiem bo za młoda bo uśmiechnięta, umalowana , postawiono tę diagnozę. Granica bólu przeciągnięta już tak drastycznie ze szok u w końcu humira cudowny lek biologiczny pozwolił mu się pozbyć bólu na 4 lata. Teraz po długich staraniach jestem w 10 tygodniu ciąży be żadnych leków nadeszła wzniwa zzsk jestem gotowa pogryźć ścianę z bólu bo w Polsce w I trymestrze wszystko jest zakazane. A już napewno nie leczenie biologuczne :-( RSZa jakie zastrzyki brałaś w ciąży które pozwoliły Ci to przetrwać ??? Pozdrawiam wszystkich Sztywniaków
Kate 27 marzec 2015
A czy ktoś z was tutaj był leczony w szpitalu MswiA na Wołoskiej.Jak długo będę na oddziale???Nie cierpie szpitali!!!
Luk co do ćwiczeń kiedyś nie sprawialo mi to bólu,moja sylwetka ciała była wysportowana a teraz każde 10 brzuszków sprawia mi ból.
Pozdrawiam
Andii 28 marzec 2015
Witam Andii ja nawet teraz nie marzę o brzuszkach kiedy toaleta i kichanie sprawia ból :-) taki nasz los niestety :-) ale dziś już lepiej boli bardzo zamiast zajebiście bardzo :-) pozdrawiam
Kate 28 marzec 2015
Witaj Kate:-) rozumiem cie doskonale.Nie mogę sie z tym pogodzić,że przyszlo mi kilo:-( pare:-(Prubóję na siłe ćwiczyć ale nie daję rady.Nie długo to i praca będzie dla mnie problemem.Terax i tak przebywam na świadczeniu ale chcę wrócić do pracy tylko że sprawia mi ten ból też problem podczas wykonywania obowiązków.Ukrywam się jak mam bóle w toalecie:-(
Może wiesz coś na temat szpitala jak długo tam będą mnie męczyć.
Pozdrawiam:-)
Andii 29 marzec 2015
Ja leżałam wielokrotnie bo w programie biologicznym trzeba było leżeć trzy doby co miesiąc potem to zmienili i jeździłam tylko po leki, ja się leczę w Bydgoszczy w Bizielu idź niech Cię przebadają :-)
Kate 29 marzec 2015
Dziękuje za informacje.
Pójde wyjścia już nie mam za bardzo mnie boli.
Andii 29 marzec 2015
Hej, jestem Asia, mam nie całe 19 lat i choruje mniej więcej (prawdopodobnie dluzej) od 14 roku życia. Biorę sulfosalazyne, i w czwartek za 3 tygodnie jadę na konsultacje (jedna z miliona) na temat leczenia tego cholernego stanu zapalnego w oczach. Moja lekarka oczywiście ostrzegała ze prawdopodobnie będą to sterydy. Przez ostatni okres czasu ból w prawym biodrze nie dawał mi żyć, przeciwbólowo biorę \"mobic\" mimo tego dość często nie pomaga,ale mimo mojego młodego wieku nie mogą mi dać zbyt silnych leków, przynajmniej w domu mam fizjoterapeutke na codzień, Ah ta mama. No coz myślę, że wszyscy musimy dac sobie rade. Mam jeszcze pytanie, czy wie ktoś coś może na temat tatuaży przy naszej chorobie, chciałabym go sobie zrobić na górnej części pleców, i nie jestem pewna czy nie będzie jakichś przeciwskazan. Proszę o szybką odpowiedź lub maila jeśli chciałby ktoś porozmawiać joanna.j.dziedzic@gmail.com
takbardzoasiula 3 maj 2015
Walczcie ludziska o leki biologiczne w Instytucie Reumatologii. Jestem chora od 10 lat, od 2 lat na biologii o moje życie zmieniło się o 180 stopni, żyję tak jak kiedyś. powodzenia.
nowaaga 4 maj 2015
widze,ze czasem ktos tutaj cos dopisuje to i ja dopisze. W wieku 15lat zaczely bolec mnie kolana i od razu trafilam.do reumatologa. tam najpierw diagnoza mizs. w wieku 18lat zaatakowalo mi oczy,krew i trafilam do hematologa, ktory podejrzewal powazna chorobw reumatyczna ale olalal sprawe. usunelam tylko migdaly przez ktorw xiagle chorowalam. do 23roku zycia nic mnie nie bolalo. pracowalam,studiowalam itd. w wieku 23lat zaszlam w ciaze i w 10tyg ciazy nagle obudzilam sie sztywna . Ciaza byla mega katorga. Nie wstawalam samodzielnie z lozka ,nie moglam sie ubrac samodzielnie itd. Nie bralam zadnych lekow bo wiadomo POLSKA... tutaj lobieta w ciazy nic nie moze. lezalam w szpitalu sparalizowana i nie robilo to na lekarzach zadnego wrazenia. nic mi nie dawali,wrecz chcieli odeslac do domu bo Z bolem moge lezec w domu. w koncu w 34tyg odeszly mi wody ze stresu i z bolu i w 35tyg zrobili mi cc. dobrze,ze mialam zaswiadczenie od.mojej reumtolog do cc bo lekarzy nie ruszalo to,ze jestem sparalizowana?i pytali dlaczego mam zaswiadczenie do cc... nie bede juz lepiej nic pisac o ciazy bo bylo to apogeum bolu . Po ciazy lezalam jesCze pol roku . ciagle rehabilitacje i szukanie dziury w calym, rezonans l-s wykazal tylko lekka dyskopatie a piersiowy calkiem ok, w koncu moja reumatolog wpadla na pomysl rtg stawow krzyzowo biodrowych i powiedziala,ze jej sie nie podobaja ale ze nie mialam.czasu na leczenie nie poszlam do szpitala bo dziecko w.domu itd... w koncu 1,5roku po ciazy poszlam do osteopaty,ktory zaczal mnie odblokowywac. cudow bolowych nie ma ,ale normalnie funkcjonuje tzn sama sie ubieram,chodze na zakupy i zajmuje sie synem. sama gotuje i sorzatam dom. po2latach po ciazy wybralam sie do szpitala w ustroniu. trafilam na beznajdziejny oddzial tzn ordynatorkw,ktora przez dwa tygodnie zrobila mi tylko rtg stawow krzyzowo biodorwych i krew. wyszlo zwezeniw szpar w prawym stawie krzyzowo biodrowym. zapytalam ordynatorki cotoznaczy i powiedziala,ze mam zzsk. zapytalam co dalej to odpowiedziala,ze nic bo to postepujace,nieuleczalne i nie wymyslilina to leku. mam cwiczyc i brac.nlpz bo i tak zesztywnieje. ogolnie szybko u mnie to ppstepuje . nie pochylam sie. rece ledwo do kolan siegaja. ordynatorka powiedziala,ze mam isc na rente bo pracowac.nigdy nie bede... no coz. na wypisie napisala mi spondyloartropatie seronegatywna i ze mam sobie.zrobic rezonans magnetyczny... szkoda gadac :p zlozylam wniosek do zusu na.rente socjalna ale juz czuje,ze zus cudownie mnie uzdrowi :p jak.narazie do pracy nie jestem w stanie isc bo z bolu nie wyrabiam. zadne leki na mnie nie dzialaja. w domu co 3minuty zmieniam pozycje. nie siedze. albo leze albo stoje. spie w dzien bo w nocy boli. dobrze,ze syn chodzi na 3godzinne drzemki w ciagu dnia to moge siw wyspac w dzien. ciekawa jestem co bedzie w RMI . Szczerze to czasem mam chwilw slabosci i mam dosc ale dziecko male i jakos trzeba to ciagnac :(
jagoda 5 maj 2015
witam ...pozwolę sobie napisać też coś na ten temat , chociaż choroba ta m nie nie dotyczy tylko mojego znajomego .. ktory choruje juz ok Obecnie ma ok 63 lata. 7 lat temu przestał brac jakiekolwiek leki , ponieważ doszło do tego że musieli mu wyciąc poł żołądka z powodu wrzodów po lekarstwach. Jako dobra przyjaciółka bez wiekszego doświadczenia zaproponowałam mu proste przyrządy do ćwiczeń w domu. Nie opierał się bo bardzo chce żyć . Sylwetka jego jest pochylona .Ruszał zaledwie tylko jedną ręka i jezdzi na wozku elektrycznym ze sztywnymi kregami szyjnymi. Ale to mu nie przeszkadzało aby wziąć sie za siebie . Od 4 lat ćwiczy intensywnie i ma pozytywne myśli. Dzisiaj porusza sprawnie drugą ręką . Cwiczy na piłce lekarskiej w domu , bez żadnego nadzoru bo stracil wiare w leki i w lekarzy. Ma się świetnie , nie zajada leków . żuje olej , pije sok z cytryny i ćwiczy ćwiczy ćwiczy aż do bólu ale obecnie nic go nie boli i choroba nie postepuje.Mam nadzieję że kiedyś będzie jeszcze sam chodził chociaż teraz potrafi sie poruszac bez kul.Pisze to bo chciałabym abyście wszyscy chorzy nie zapominali o ruchu , który jest podstawą do opóznienia lub zatrzymania choroby )))) pozdrawiam )) A NAWET JEJ POPRAWY ))
Bogi 14 maj 2015
zapomniałam dopisać że choruje juz ponad 20 lat
Bogi 14 maj 2015
Witam.Czytałem szczegołowo komentarze.Ja choruje juz prawie 20lat a mam 47lat,dla mnie ta choroba ZZSK to jeden wielki koszmar.Przez ten okres choroby bylem leczony wszystkimi srodkami ktore sa tylko na rynku,rehabilitacje,szpital,sanatoria a obecnie leczenie biologiczne,organizm przestał reagowac juz na leki.Z rehabilitacji korzystalem tyle razy ze w domu malo co bywalem,łacznie z akupunktura,male efekty,najbardziej jest wykanczajacy bol,staram sie mało brac leki p.bolowe,był tez taki okres ze byly stosowane leki zawartoscia morfiny,kazdy lek p.bolowy uzalenia jak w miejszym lub wiekszym stopniu.Terzaz co jest nagorsze ze atakuje wszystkie stawy,kregoslup jest juz cały zajety.Nie naleze do osob ktore zyja bez ruchu u mnie jest wrecz przeciwnie ale zaczynaja sie juz z tym tez klopoty.Przez ten okres bylo nie raz wyciszenie choroby a w chwili obecnej od dobe 8 miesiecy jest agresja gdzie nikt mi nie moze pomoc a lekow jest taka ilosc ze jest odruch wymiotny przy braniu ich.Jestem pogodnym człowiekiem i optymista ze moze w koncu znajdzie sie jakis lek,,SUPER\"ktory to zatrzyma.Jesli jest ktos chce czegos sie dowiedziec,zapraszam do korespondencji,karoll.wisniewski@wp.pl
Pozdrawiam.
Kazimierz 18 maj 2015
Witam. Z bólem zmagam się już ok 8 lat. Od roku mam zdiagnozowane ZZSK. Popadłam w depresję, obecnie leczę się psychiatrycznie i biorę leki antydepresyjne. Zdiagnozowano u mnie również fibromialgię. Są dni kiedy mam ochotę ze sobą skończyć, ale mam dziecko i ono mnie trzyma przy życiu. Ból tam bardzo ogranicza moje życie, że straciłam nad nim kontrolę, bo chociaż chciałabym działać to nie mogę, bo ciało zawodzi. ZZSK to okrutna choroba. Leki przecibólowe brałam już wszystkie. Zniszczyłam żołądek i obecnie biorę Olfen 150. Mało co pomaga, ciągle boli, ale przynajmniej można cokolwiek zrobić. Nie pracuję,bo nie jestem w stanie. Brałam sterydy Diprophos raz na 4 tygodnie. Było dobrze, ale tyle naczytałam i nasłuchałam się o skutkach ubcznych , że się boję. Postanowiłam, że poddam się, jeśli przejdę pozytywnie wszystkie badania, leczeniu bilogicznemu. Nie wyobrażam sobie dalszego życia w takiej agonii. Przykro mi, że nie napisałam niczego pozytywnego i optymistycznego, ale nie widzę na chwilę obecną niczego dobrego.

Pozdrawiam
Małgorzata 20 maj 2015
Choruje 18 lat.
Lecze sie rowniez dieta. Wycofalem z jadlospisu wszelka skrobie (dieta Londynska dr Erbingera http://www.kickas.org/londondiet.shtml): zbozowe,
ziemiaki, ryz i niektore warzywa, owoce.
Niespozywam tez czerwonego miesa, slodyczy i kawy
w ciagu miesiaca po zmianach CRP spadlo z 72 na 24, a OB z 16 na 11.
w miedzyczasie odstawilem sterydy. biore olfen 100, raz dziennie.
Piotr 20 maj 2015
Witam, mam 32 lata. Prawdopodonie dopadło mnie to, co Państwa (sacroillitis+ brak czynnika RF...). W najbliższym czasie przechodzę pod opiekę reumatologa. Bóli jako takich nie mam, dokuczają tylko mięśnie pośl., ogólny dyskomfort oraz ucisk i blokada w stawach krzyż-biodro. Najgorsze objawy pojawiają się, gdy za dużo czasu spędzam w pozycji stojącej.
Zastanawiam się, czy dolegliwości żołądkowo-jelitowe mogą być powiązane z zzsk???
Dziękuję, za informacje pojawiające się w Państwa komentarzach! Wszystkiego dobrego!
dagma 29 maj 2015
witam. Szymon lat 23 od 16 roku choruje na zzsk jestem poddany leczeniu biologicznemu i co nieco pomaga choć już nie tak samo jak na początku. sypiam na wełnie owczej tzw. leczniczej . i powiem wam pomaga ;) . jeżeli macie sposoby na tą chorobę to piszcie , pomożemy sobie wszyscy nawzajem pozdrawiam;)
szymon 13 czerwiec 2015
Witam. Ja choruje juz 4 rok na ZZSK. Zażywam Bunondol 0,4mg 3 x dziennie do tego Clonazepamum 2mg na rozluźnienie mięśni 2 razy dziennie po 1 tabl. Wpadam w depresje bo wiem co to za choroba. Musze jechać do Rzeszowa do Reumatologa lub Anestezjologa z poradni leczenia bólu na zmianę leków p/bólowych na silniejsze. pozdrawiam Grzesiek
Grzesiek 25 czerwiec 2015
Kochani ja niestety też borykamy się z tą cholerną chorobą, od bardzo długiego czasu około 14 lat. Jestem po wymianie stawu biodrowego. Teraz to k.....stwo rzuciło się na stawy barkowe potworny ból. Nie raz jak poprzednik pisze miałem myśli żeby zakończyć te cierpienia. Niestety brak mi odwagi. Podziwiam wszystkich chorych którzy są tak silni i nie poddają się. WIELKI SZACUNEK zażywam bi-profenid 150 lek przeciwzapalny oraz przeciwbólowy. Nie zrozumie nas nikt to nie doznał takiego bólu. Pozdrawiam wszystkich może kiedyś ktoś wymyśli lekarstwo no to kurewstwo
Rafał z Opola 11 lipiec 2015
Moj synek ma dopiero 10 lat i diagnose Sacroiliitis. Wyje....:(((
Ania 12 lipiec 2015
Mam 28 lat i choruję od roku...początkowo byłam załamana, ból był tak silny,że odechciewało się żyć,popadałam w depresję, powodował on ,ze wstać z łóżka nie mogłam... (wszystkie badania robiłam oczywiście prywatnie, ponieważ lekarz rodzinny nie kwapił się, aby dać mi skierowanie, nie widzial konieczności!), brak konkretów i diagnozy...na szczęście trafiłam na wspaniałą p. dr, która potraktowała mnie,,po ludzku\"i wiem,że to ta wstrętna choroba,z którą muszę nauczyć się żyć...grunt to pozytywne myślenie... przyjmuje leki: Biofenac,sulfasalazyna...i widzę poprawę,do tego nie rezygnuję z ruchu :spacery, rower...cały czas pracuję zawodowo,staram nie użalać się nad sobą, chociaż czasami naprawdę ciężko,staram się aktywnie spędzać dzień, aby nie myśleć ciągle o tym,że boli....Prawda jest taka,że tylko osoby, które na tą chorobą cierpią-mogą nas zrozumieć, dlatego nie chcę niczyjego współczucia z mojego otoczenia, bo to mi nie pomaga walczyć z bólem , tylko mnie dołuje. Pozdrawiam wszystkich, 3majcie się ciepło...musimy być silni i nie dać się chorobie
28-latka 23 lipiec 2015
Witam wszystkich ha mam rozpoznane zzsk z zajeciem stawow obwodowych w 2011 roku ale prawdopodobnie już dużo wcześniej zachorowała od 2012 na biologicznym leczeniu i w marcu tego roku remisje choroby przerwanie leczenia biologicznego i po dwóch miesiącach w maju tego roku nastąpił nawrot tak silny ze crp z 3.24 skoczyło do 100 a ob z 16 do 96 silny ból i całkowite usztywnienie kręgosłupa po ulicy chodzę z kulami teraz dwoma w lipcu leżałem na reumatologii w ustroniu uzdrowisko mój meil.manius280879@gmail.com
Marian 5 sierpień 2015
Witam!! Zachorowałam dwa mc po porodzie syna czyli 2008 mając 22 lata . Zaczęło się tak , ze podnosiłam małego z łóżeczka i go upuściłam ... Nie czułam rak palcy a do tego dwa kolana spuchły mi jak banki. Udając się do ogólnego stwierdził ze się uderzyłam ( w dwa jednakowo ??) przepisał mi lek który nie pomógł . Z dnia na dzień było coraz gorzej, nie mogłam wstać z łóżka palce miałam zdrętwiałe nadgarstki spuchnięte a w szpitalu leczono mnie na zapalenie korzonek .... Horror !!! Któregoś dnia usiadłam do komputera i prawie sama sie zdiagnozowalam i szybko udałam sie do instytutu do Warszawy tam powiedziano mi ze mam spondyloartropatie genetyczna . Leczono mnie sulfalazyna nic mtx przez 3 lata w dawcę 30mg na tydzień gdzie dwa dni leżałam z miska i wymiotowałam , mój 3letni syn robił mi herbatę i pomagał jest wszystkim!!! Brałam metypred raz i mało nie wylądowałam na tamtym świecie. Przetestowałam wszystkie leki przeciw bólowe i nic!!! W 2011 roku dostałam tak silnej rwy kulszowej , ze moja głowa znalazła się przy kolanie gdzie w żaden sposób nie mogłam się wyprostować . Skierowano mnie na oddział neurologiczny w Płocku zrobiono mi rezonans odcinka l5s1 gdzie węzła mi przepuklina i pęknięty krążek. Z tym bólem chodziłam do 2013 aż znalazłam wspaniałego neurochirurga Pana Piotra Winklera , który mnie zoperował. Jeden ból kręgosłupa odszedł ale inne są do tej pory z którymi sobie nie radzę , płacze po nocach w dzień nie mogę sobie z tym poradzić . Przechodziłam zapalenie jelit 4 razy gdzie chudłam 10 kilo a i tak ważyłam 56 to była masakra , zapalenie skory głowy ciagle.... Nie mogę oddychać bo skurczyła mi się klatka piersiowa rozszerzalność jej to 3.5 cmDo tej pory mam tak , ze przed atakiem choroby wymiotuje i mam jednocześnie rozwolnienie potrafię omdlac i tak to trwa z 8 godzin potem przechodzi na tydzień i mam nawrot choroby! Teraz czekam na decyzje ci do leczenia humira , miałam rezonansem stawów , ml. Piersiowej i szyjnego teraz wszystko w rękach klasyfikujacego w stanach. Nie leczę się w Warszawie , bo tam bym już dawno w piachu leżała . szpital uniwersytecki Biziela jest rewelacyjny ja leczę się u dr Sławomira Jęki, jest to człowiek który dąży do tego aby znaleść na te kur... Lekarstwo !!! Czasami zastanawiam się czemu ja???ale pewnie jak wy nigdy odpowiedzi nie usłyszymy . Wiem co czujecie i co przeżywacie i tak naprawdę tylko my wiemy jak to boli
MartaN 4 wrzesień 2015
U mnie dopiero dwa lata temu zdiagnozowano to paskudztwo.Ale bóle zaczęły się około 15 lat temu.Błagałam o pomoc,ale lekarze wmawiali mi że nie ma mnie co boleć...nawet usłyszałam że nie ma maszyny do mierzenia bólu,więc być może tylko tak mówię....
Dwa lata temu trafiłam do Pani Doktor która uwierzyła w mój ból. Zanim zaczęłam brać leki musiałam udać się do hematologa,bo było podejrzenie szpiczaka.Hematolog jednak póki co wykluczył szpiczaka,choć wyniki wskazują że coś być może zacznie się dziać.Muszę być pod stałą kontrolą,ale przynajmniej mogłam rozpocząć leczenie reumatyzmu.
Niestety leczenie nie przynosi dobrych efektów.
Właśnie wybieram się do Warszawy do dr.med. Andrzeja Gietki i mam nadzieję że choć trochę poprawi się mój los. Gdyby nie dziecko chyba nie chciało by mi się żyć....
Urszula Mielczarek 18 wrzesień 2015
Chorujęna zysk 20 lat,w mojej historii bywały chwilę zwątpienia z tym najczarniejszym scenariuszem,teraz przyjąłem strategię totalnej walki Z moją psychiką (odrzucam myśl że istnieje zzsk)a myślę o wnuczce Lenie i zamieniłam auto na rower,smutek na życzliwość,stagnację na czynny ruch,ograniczam leki nlpz ,alkohol zastąpiłem bezużywkowym poprawianiem nastroju -szeroki kontakt z ludźmi i umiarkowany ale indywidualny Z Bogiem...pozdrawiam serdecznie Jan 63l.
Jan Marcinowski 5 październik 2015
ACLEXA to mi pomogło po dwóch latach stosowania różnych tabletek , mam je na próbe trzeci tydzień , ale juz po trzech dniach spałam cała noc.
AAA 13 październik 2015
Witam,mam20lat, bardzo podobne objawy do zzsk,niesamowity ból ..lekarze podejrzewaja spondyloartropatie seronegatywną , wynik hla b27 pozytywny..jak narazie jestem odsyłana od lekarza do lekarza.. nie wiem co mam robic..moze ktoś coś doradzic? anna.fornalczyk@spoko.pl lub sms 782417724 Pozdrawiam Wszystkich.
Anna 23 październik 2015
Ewelina 21 listopad 2015
123 23 listopad 2015
D4Ru73KDla mnie każda gra kosztuje 2 stf3wy na prmieerę, ale jak widzę u siebie na koncie w UK prmieery, ktf3re kosztuje po 60 funtf3w to siadam i łapię się za głowę Nawet tytuły mniej popularne, ktf3re kosztuję powiedzmy 40 funtf3w, w pudełku w sklepie są tańsze o jakieś 20%. Czasami trafią się fajne promocję, ale prawda jest taka, że gdyby postawić 2 gości obok siebie, jeden kupowałby wszystko w pudełkach, a drugi jechał tylko na DD, to ten drugi zimą latałby z gołą dupą i boso Pamiętam jak dziś kiedy krawaty mf3wiły, że DD pozwoli zaoszczędzić na produkcji, logistyce, dzięki czemu klient dostanie tańszy tytuł. Na logistyce zaoszczędzili, kasa trafiła do kieszeni krawatf3w, a klient został dodatkowo wydymany, bo gra w DD kosztuje od 20 do 50% więcej Rozumiem, wszystko rozumiem. Niech już wezmą sobie kasę z tego, że nie ma okładki, nie ma pudełka, nie trzeba pchać towaru przez Ocean. Niech będzie to cena taka jak w sklepie stacjonarnym. Na DD zarobią więcej niż na pudełku. No ale nie, chciwość, dlaczego taki tytuł pomimo tańszej dystrybucji kosztuje 50% więcej niż w standardowym sklepie?! Gdzie te zalety DD tak lobbowane przez krawatf3w?! Do kogo skierowana jest oferta gry za 60 funtf3w, kiedy w pudełko kosztuje 40?!Można tak bez końca Ej, serio widzieliście FarCry 3 na PSN za 60 funtf3w czy ja mam tylko takie zwidy?! Ja z tego targam łacha już trzeci dzień
foYYqFTuM64 2 grudzień 2015
D4Ru73KWidziałem to już rano haha Nie dość, że goła cyfrf3wka, rok po premierze, to <a href="http://wucjmtpf.com">jeszzce</a> w cenie 50% więcej niż pudełko BF3 w MM można mieć za 100 PLN. A dokładając 30 PLN do tej niewątpliwie super oferty dla upośledzonych umysłowo można mieć BF3 w wersji Premium ze wszystkimi DLC.Najlepsze jest to, że na oficjalnym blogu napisali, że obniżka jest z 60 funtf3w haha 300 PLN za grę w cyfrowej dystrybucji. Warto sprawdzić po ile chodzi FC3 albo MoH2 w PSN. Ja wiem, że oczekiwana kasa przed wydawcę to jedno, ale marże Sony też swoje robią i tak mamy świąteczne szukanie debili, ktf3rzy nieświadomie wydadzą przepłacą 2x więcej niż gra faktycznie kosztuje w sklepie albo dadzą się złapać na szałową ofertę i zapłacą tyle samo po roku co tytuł kosztował w dniu premiery Z takimi cenami to dystrybucja cyfrowa ma przyszłość niewątpliwie na śmietniku historii. Pazerność wydawcf3w nie zna granicy. Takie ceny to jawna kpina i okradanie ludzi. Takie ceny są dla ludzi ktf3rzy są kompletnie nieświadomi co dzieje się na co dzień w grac, grają raz w miesiącu albo zaciskają zęby ze złości ale kupują bo mieszkają na wsi i do najbliższego sklepu jest 200 km, a zakupy przez internet są im obce. Anyway, dymanie ludzi
7EsWHap5 2 grudzień 2015
kasik 9 styczeń 2016
Benia 18 styczeń 2016
Magdalena 43lat 22 styczeń 2016
Dr.Samantha 28 marzec 2016
Marcin 4 czerwiec 2016
Iza 7 wrzesień 2016
janusz 27 październik 2016
Adam 7 styczeń 2017
Witam wszystkich .mam 28 lat i nie wiem nawet z tego wszystkiego co napisac swiat wali mi sie na leb .14 wrzesnia 2016 roku na plecach nad samym tylkiem zaczelo mnie piec jak by mnie kto wrzatkiem polewal.to utrzymuwalo sie przez 2 dlugie tygodnie. Padlo na kregoslup wiec zrobilam rezonans ledzwiowy wynik ok od lekarza uslyszalam ze ladny jak u malego dziecka.wiec bolerioza - ujemna .robiona 2 razy. Pozniej zaczelo piec miedzy lopatkami i kark wiec znow rezonans piersiowego i szyjnego wynik na szyjnym 2 niewielkie wypukliny bez ucisku na nerwy na piersiowym tak samo plus malutki naczyniak i zwyrodnienie typu modic 2. Trafilam do reumatologa hla b 27 ujemny .dal skierowanie na rezonans stawow krzyzowo biodrowych mam teraz 17 lutego .pieczenie nad tylkiem ustapilo ale boli kark i kolana pala zywcem .czy kogos tez pieklo swedzialo . bylam w szpitalu na tomografi wyszlo niewielkie zapalenie stawu krzyzowo biodrowego .caly czas mam nadzieje ze samo przejdzie ze to nie zzsk .zyc mi sie nie chce jestem zalamana. Niech ktos cos napisze jakas wskazowke . co dalej bo ja nie widze dalszego sensu kaska wyszkow
Kaska Wyszkow 26 styczeń 2017
Mam nadzieje ze ktos szybko zajrzy na ta strone
Kaska Wyszkow 26 styczeń 2017
Dodam jeszcze ze ob w normie crp ciut zawysokie ale tylko o 2 punkty na zdjecjach rtg wszystko dobrze kregoslupa i stawow krzyzowo biodrowych . podkresle rowniez ze u mnie w rodzinie nikt tego gowna nie mial i nic z chorob reumatycznych .co zrobic gdzie sie udac jakis dobry specjalista ja jestem ok 40 kilometrow od warszawy
Kaska Wyszkow 26 styczeń 2017
Beata 30 styczeń 2017
Wnukol 20 marzec 2017
Marek 19 kwiecień 2017
Admin 21 maj 2017
Skomentuj artykuł:

Osoba:


Przepisz numer: